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張貼者： |
小芬公主
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| 時間： |
2005/1/6 下午 05:23:00
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當你在幫忙別國人之時，也幫幫自已的小孩。請大家伸出援手，能幫多少是多少，現在只差五百萬
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羅倫佐的油... 高雄3兄弟搏命 大愛趕快靠過來～
2005/01/04 18:50 Video
電影「羅倫佐的油」台灣版，努力救兒子的張媽媽無力負擔上千萬醫藥費。
生活中心／綜合報導
您看過「羅倫佐的油」這部電影嗎，他是描寫一位病童罹患罕見疾病「腎上腺白質退化症」的故事。高雄有三兄弟都罹患了和電影中主角一樣的疾病，在高雄市府上班的父親張明輝和在學校教書的媽媽蘇亭竹急著要送他們到美國治療，可是龐大的醫藥費用卻不是他們可以負擔，急需要社會大眾一起幫助他們。
之前有一部感人的電影叫作「羅倫佐的油」，敘述一個可愛活潑的小男孩羅倫佐，在4歲（1984年5月）時突然發瘋般的狂叫，送去醫院才知曉得了少見的遺傳性疾病ALD，即「腦白質退化症」。
在羅倫佐病情日益惡化的情況之下，他的父母與時間賽跑，一頭鑽進他們原本完全不熟悉的醫學領域當中鑽研，設法說服醫生們聚集開了歷史上第一場ALD醫學研討會。之後並且在一位化學家的幫助之下，提煉出「羅倫佐的油」，成功地控制血脂肪濃度正常。
這種病的產生原因是人體內缺乏一種分解「長鍊飽和脂肪酸」的酵素，以致於血液裡面血脂肪過高，進而侵蝕人體腦神經系統的「髓鞘質」。而病童剛開始會狂叫，喪失說話能力，接著癱瘓在床、喪失吞厭能力，最後死亡。歷時或數個月、或數年之速，遺憾的是，這樣的疾病目前為止沒有特效藥可以醫治，靠「羅倫佐的油」只能延緩發病的時間，唯一活下去的機會就是骨隨移植，目前國外骨隨移植的成功率只有6成左右，其餘3成7的機會會出現排斥死亡情形，台灣則完全還沒有移植成功的案例。
高雄這三兄弟罹患的「腎上腺白質退化症」是一種隱性遺傳疾病，藉由媽媽的X染色體遺傳給兒子，雖然出現機率大約只有5萬分之一，但是發病後的存活率幾乎是零，現在張小弟弟神智完全清楚，看到喜歡的玩具還會發出笑聲，但是整個人已經完全癱瘓不能言語，媽媽還心疼的記得，他最後對她說的一句話是「媽媽，我不要變成啞巴...」
讓媽媽更擔心的是，另外兩個兒子現在被醫生檢查出來也都患有一樣的病。看到兒子癱瘓，媽媽絕望之餘鼓起勇氣寫了一封信，寄給幫助電影中病童的美國醫生。醫師回了信，建議兩個兒子進行骨髓移植手術，但手術的費用超過千萬元，這樣的家庭根本負擔不起。
東森慈善基金會在知道這個消息後，率先捐出5萬元幫助他們，希望能夠拋磚引玉，引起社會更多愛心的共鳴，協助這個家庭一起渡過難關。
捐款帳戶:張明輝
華南銀行南高雄分行
帳號:707208098775
聯絡電話:
張明輝:0920323890
蘇亭竹:0953136735
e-mail: tinchu@m1.tgp.ks.edu.tw
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